Det er langt dette landet. Det meste er snø i nord…… og vind! Akkurat nå….. I april 2020.
Vi sier ofte: «Vi vet hvor vi bor», om det å bo nord i dette landet.
Vi sier det når vinterstormene hyler rundt hushjørnene – i april…..
Vi sier det når alle veier er stengt pga. uvær – i april…..
Vi sier det mot kontrastene vi ser i sør -spesielt i april…..
Vi vet hvor vi bor – men akkurat nå må det være lov å være lei snø, og veldig lei vind. Spesielt lei vind – i april…..
Rolf Jacobsens sitt dikt klarer dessverre ikke muntre opp nok nå:
Se oftere mot nord. – Spesielt hvis du liker snø og vind. Gå mot vinden, du får rødere kinn.– Du får også snø på kinn. Finn den ulendte stien. Hold den.– Hvis du finner den under snøen. Den er kortere.– Men pga. mye snø virker den lengre. Nord er best.– Spesielt hvis du liker mye vind. Vinterens flammehimmel, – Som du kanskje ser mellom snøbygene. sommernattens solmirakel.– Hvert solglimt føles som et mirakelnå. Gå mot vinden. Klyv berg.– Ikke blås av berget pga. vinden. Se mot nord. – Spesielt hvis du liker sterk vind. Oftere. – Kanskje du blåser nordover? Det er langt dette landet.– Vinden kan blåse langt. Det meste er nord.– Det meste er snø i nord.
Publisert tidligere den 10.12.2018 – Min kjennskap til Tourette var mye av grunnen til at jeg begynte å blogge, og jeg velger derfor å ta med meg disse innleggene til denne nye bloggen <3
Noen ganger må man skrive noe……….I kveld er en slik kveld.
Noen ganger må jeg trøste en liten gutt på 10 år………. I kveld var en slik kveld.
Noen ganger tenker denne gutten mye………. I kveld var en slik kveld.
Noen ganger sier han dumme ord, og han tenker på at det er dumt folk rundt han må høre dette……….I kveld var en slik kveld.
Noen ganger gjør han bevegelser og gester, og tenker at folk rundt han kan forstyrres av dette………. I kveld var en slik kveld.
Noen ganger bruker denne gutten mange, mange timer på å få sove, fordi kroppen bare ikke vil falle til ro……….I kveld var en slik kveld.
Noen ganger klarer han ikke la være å si ord, selv om det er sent på kveld……….I kveld var en slik kveld.
Noen ganger tenker han på at han får mindre kjeft enn andre barn på skolen, fordi lærerne tror alt han gjør er på grunn av Tourette……….I kveld var en slik kveld.
Noen ganger tenker han på at andre i klassen blir behandlet urettferdig……….I kveld var en slik kveld.
Noen ganger tenker jeg at jeg faktisk har gjort mye rett i oppdragelsen av denne gutten……….I kveld var en slik kveld.
Noen ganger tenker jeg med takknemlighet på de fine lærerne og assistene som har forstått min gutt……….I kveld var en slik kveld.
Noen ganger tenker jeg at jeg er glad for alle kampene jeg har tatt, alle brev jeg har skrevet, alle telefoner, alle møter, alle gangene jeg har stålsatt meg og kjempet……….I kveld var en slik kveld.
Noen ganger tenker jeg at flere burde tatt disse kampene for sine barn som sliter og ikke helt passer inn i et A4 ark……….I kveld var en slik kveld.
Noen ganger tenker jeg på alle de dumme og dømmende menneskene man har møtt……….I kveld var en slik kveld.
Noen ganger tenker jeg at det å være åpen og dele med andre, kan gjøre livet lettere for mange……….I kveld var en slik kveld.
Veldig ofte tenker jeg på at det må være veldig slitsomt at noen må leve med en kropp og et hode som ikke alltid gjør som du selv vil……….I kveld var en slik kveld
Enda oftere tenker jeg på at jeg har en fantastisk fin og unik gutt……….I kveld var en slik kveld <3
Publisert tidligere den 30.04.2017 – Min kjennskap til Tourette var mye av grunnen til at jeg begynte å blogge, og jeg velger derfor å ta med meg disse innleggene til denne nye bloggen <3
HYL!
Prøv og tenk deg følgende: Hyl med så lys stemme du kan lage, så høyt som du bare kan. Gjenta dette sånn omtrent hvert våkent minutt i 11 dager, kun med noen få timer pause nå og da.
Våkne gjerne et par, tre ganger enkelte netter og fortsett å hyle en stund til du sovner igjen.
Den 12 dagen øker du både intensitet og hyl enda høyere enn det du trodde var mulig….
Ville du da klart å gjøre noe annet?
Fuck you Tourettes!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hvem kan egentlig noe og nok om Tourette? Finnes det noen? Brukes det nok ressurser til å komme til bunns i slike tilstander? Er det sterkt nok ønske om å finne det ut?
Det føles som ingen kan gi råd, ingen kan hjelpe. Kanskje hjelper ingenting heller?
Oppdatering den 17.04.2020: Vi har nå vært gjennom den verste og mest slitsomme perioden med vokale tics. Tourette valgte å komme innom og lage høye lyder nesten non-stop fra slutten av november 2019 til ut februar 2020…. Nå er det av og til små pauser, og man skulle ønske det var noen høyere makter man kunne ty til for å få stoppet dette helt! At en liten, ganske stor gutt kan bli så sliten, er ikke til å forstå…… </3
Den eneste trøsten som finnes er landskapet og stillheten der ute……
I dag regner det, men man kan se tilbake på slike vinterminner <3
Ofte kan man trøste seg med utsikten fra egen veranda <3
Publisert tidligere den 17.09.2016 – Min kjennskap til Tourette var mye av grunnen til at jeg begynte å blogge, og jeg velger derfor å ta med meg disse innleggene til denne nye bloggen <3
Det kan være vanskelig å finne passende fritidsaktiviteter for barn som har Tourette og andre utfordringer.
Dette er noe vi har slitt lenge med, og mye er prøvd.
Det som fungerer best er å ha besøk av venner hjemme.
I dag har min sønn hatt besøk av to venninner, en klassevenninne på 8 år og hans kusine på 10 år.
Vi har vært ute på tur, tent bål i grillhuset og de har spilt Minecraft inne.
Tre gode venner <3
De vokale ticsene har de siste dagene bare blitt verre og verre, høyere og høyere, og de er der omtrent hele tiden.
Begge jentene har så og si hørt på disse lydene i hele dag……
Ingen av jentene har klaget en eneste gang!! De viser begge en toleranse som ut fra en annen verden minutt-for-minutt, time-for-time….
Det viser at det nytter å snakke med barna. Det er utrolig hva de kan forstå bare man forklarer de hvordan ting er. De vet begge at min sønn ikke kan noe for alle lydene han lager, mange av ordene han sier, og mange av bevegelsene han gjør. De har begge kjent han hele hans liv, de kjenner han og de vet.
Selvsagt er ikke alle tre like gode venner hele tiden, de krangler om hvem som skal gå først på stien, hvem som skal huske først, hvem som hopper høyest på trampolina og om hvem sitt brett de skal spille Minecraft på…. Som nok mange barn gjør!
Min sønn skjønner nok ikke enda hvor verdifull hans to venninner er, en dag gjør han det nok. Samtidig lærer han sine to venninner hva toleranse er, at alle er forskjellige og at de må vise forståelse og respekt. De har alle tre glede av hverandre, og lærer av hverandre!
Jeg kan se at min sønn er sliten.
Det river i hjertet, både å høre alle lydene og se de ukontrollerte bevegelsene. Redselen for fremtiden og mørke tanker kommer sigende på…..
Må prøve å skyve dem vekk…. Tenke på høsthimmelen, der sola skinner og på de høstfargede trærne som strekker seg mot den….
Publisert tidligere den 15.09.2016 – Min kjennskap til Tourette var mye av grunnen til at jeg begynte å blogge, og jeg velger derfor å ta med meg disse innleggene til denne nye bloggen <3
Tourette og vennene førte meg raskt til en bok skrevet av en beundringsverdig mann, Pelle Sandstrak. Boka heter «Mr.TOURETTE og jeg».
Denne boka skulle vært obligatorisk for hver eneste mor og far, for hver eneste ansatte i barnehage, skole, helse, og andre steder der mennesker møter mennesker. Jeg har aldri i mitt liv grått så mye som da jeg leste den boka.
Boka kom ut i 2008, samme året som min sønn ble født, og det er sikkert skrevet flere bokomtaler om denne. Likevel, en god ting kan ikke sier for ofte.
Boka inneholder mye alvor, men er også full av humor. Med overskrifter som den vi ser under, tror jeg tror at flere urolige sjeler kan relatere seg til boka.
Boka tar oss gjennom barndom, skolegang, ungdomstid og frem til Pelle får de riktige diagnosene og den hjelpen han trenger. At et menneske som er så langt nede, selv klarer å oppsøke hjelp er en bragd av virkelig store dimensjoner.
Jeg prøver meg med mitt første lydbokinnslag, og leser et lite avsnitt av boka som heter «Matematikkprøven»:
Jeg er selv lærer, med et spesielt hjerte for matematikk, men heldigvis hovedsakelig for mennesker.
Alle som kan løse likninger, vil se at likningen over er løst helt riktig, om x er hel eller halv spiller ingen rolle. Grunnen til at man ofte bruker x og y i likninger, er ikke fordi hele verden venter i spenning på å finne den ultimate løsningen av x, men det har rett og slett bare blitt disse bokstavene man bruker. Å løse likninger er bare et av mange redskaper man kan bruke for å løse mange matematiske problemstillinger!
Jeg vet med hånden på hjerte at jeg aldri ville gitt en elev feil på en matematikkoppgave fordi han skrev en halv x , istedenfor en hel x. Det finnes viktigere ting å gjøre enn å henge seg opp i bagateller! I tillegg: Har man en elev som sliter, og ser at eleven ikke er ferdig med matterprøven, så gi eleven mere tid på matteprøven!!! Så enkelt er det faktisk. Når eleven får mere trening og selvtillit så vil det automatisk gå fortere.
Jeg blir rett og slett rasende når jeg tenker på hvor mye kjeft, barn i barnehage og skole, spesielt urolige gutter, får hver eneste dag. Mye fordi de ikke klarer å sitte stille time etter time, dag etter dag! Jeg gråter for hvert eneste barnehagebarn og elev som på pauserommet, i møter og på lærerværelset har fått stemplet «Den vanskelige gutten»* eller «Den vanskelige jenta»*.
Noen ganger kan det selvsagt være dårlig oppdragelse, men jeg vil påstå at de aller fleste ganger er det noe helt annet. Kanskje ikke Tourettes, men problemer hjemme, andre diagnoser eller bare det faktum at ikke alle kan sitte, sitte og sitte så mye som man gjør i den norske skole……
Hva er egentlig verst? Elever som har litt dårlig impulskontroll eller elever som i det stille manipulerer og stiller andre elever opp mot hverandre? Sistnevnte slipper ofte unna med sin oppførsel, men trenger minst like mye hjelp og forståelse til å endre sin adferd. Vi vil vel ikke bare at våre barn skal lære matematikk og engelsk, men også at de skal bli gode mennesker. De skal lære å få gode relasjoner til andre, både dem som er lik dem selv, og de som er annerledes.
På nettsiden til Pelle Sandstrak kan man se at en ny bok lanseres i disse dager.
Jeg gleder meg til å lese den, og er sikker på at den er like lærerik som den første, og at man blir et enda litt bedre menneske av å lese den også 🙂
Oppdatert den 17.04.2020: Denne boka har jeg glemt å skaffe meg – på tide!
* «Den vanskelige gutten» og «Den vanskelige jenta» er en beskrivelse som jeg hørte på et foredrag av Jan Spurkeland fra Relasjonsledelse AS
Publisert tidligere den 10.09.2016 – Mitt kjennskap til Tourette var mye av grunnen til at jeg begynte å blogge, og jeg velger derfor å ta med meg disse innleggene til denne nye bloggen <3
Kjære alle sammen!
Tusen takk til alle som leste » ‘Fuck you’ Tourettes minutt-for-minutt «
I dag skinner høstsola både ute og inne, selv om forkjølelsen har festet sitt grep 🙂
Takk til alle som delte bloggen, takk til alle som kom med hyggelige kommentarer både på bloggen, Facebooksiden min og på inboks.
Takk for hilsen fra alle tidligere bekjentskaper, nåværende bekjentskaper og takk for hilsen fra alle nye bekjentskaper! Takk til alle som har sendt meg venneforespørsler på Facebook, jeg aksepterer dem jeg vet hvem er. Hvis jeg ikke vet hvem du er, så send meg en melding i inboks om hvorfor du har sendt venneforespørsel, så jeg vet at det ikke er noen falske sider jeg legger til.
En helt spesiell takk til dere som er i samme situasjon som meg og min familie, og har delt av deres erfaringer. Det hjelper veldig å ikke føle seg helt alene på en lang og skummel ferd…
Jeg legger merke til at det er flest damer som har likt, kommentert og delt…… Til dere menn som har gjort det samme. Dere får en ekstra stjerne i min blogg * 😉
Til alle dere som trodde jeg det hadde rablet for meg når jeg begynte å filme Polmakvannveien, ripsplukking, enslige gensere, tenning av bål, rydding av kjøkken og lesing av styrepapirer minutt-for-minutt med mitt GoPro kamera, og til og med begynte å skrive blogg………. Det er sjelden jeg gjør noe uten en god grunn 😉
-Merknad den 17.04.2020. Det er ikke alle disse tidligere bloggene jeg velger å publisere på nytt, men disse om Tourette vil jeg «beholde».
Vi mennesker blir ofte dømt for en side av oss, for meg har det ofte, de senere årene, vært den «politiske siden», noe som bare er en bitte liten del av meg.
Jeg har mer enn en gang fått høre «Du er jo faktisk hyggelig» og «Du er jo ikke farlig». Jeg vil driste meg til å komme med den påstanden at jeg er over middels hyggelig, og langt over gjennomsnittet ufarlig!
Bloggen er ment å vise at vi mennesker har mange sider, og mange områder og steder vi identifiserer oss med…. Vi kan ha vår identitet gjennom vår familie, våre barn, vår ektefelle, våre venner, vårt hus og hjem, våre hobbyer, våre politiske standpunkt, våre styreverv, vår jobb, våre mellommenneskelige sider, vår kommune, bygd og by, vårt språk, vår penn, vår etnisitet, vår religion eller mangel på sådan og gjennom VÅRE DIAGNOSER!
Har du bare sett en side av et menneske, og du ikke liker den siden, så tenk heller om på det menneske har andre sider du kan like….. Dette gjelder både for politiske mennesker og ikke politiske mennesker, mennesker du møter på jobb og mennesker du møter privat og dette gjelder for mennesker med Tourette og mennesker uten Tourette!
En syk blogger sitter i sofaen mens høstsola skinner ute å skriver på sin blogg minutt-for-minutt….. Mot henne kommer «den røde tråd» 😉
Det meste henger sammen på et eller annet vis.
Følg gjerne bloggen min fremover, men vær klar over at jeg har mange sider. At jeg er mamma til et barn med Tourettes er en av disse sidene, så det kommer mer om det å! Kanskje allerede i morgen 😉
Publisert tidligere den 09.09.2016 – mitt første ordentlige blogginnlegg og mye av grunnen til at jeg startet å skrive blogg.
Mitt første møte med Tourette var 20.august 2008, jeg visste det bare ikke da….
Tourettes hadde ikke mye behov for sammenhengende søvn, kanskje to timer nå og da.
Først kom Tourettes innom og mente at å blinke mye med øynene var en god ide, deretter å heise skuldrene opp og ned, noen ganger vri foten på en rar måte. Så ble kremting populært.
I løpet av 2012 fikk vi vite at det var Tourettes som stadig var innom. Det var ikke vi som var dårlige foreldre……………………………………………….. selv om flere mente «vi ikke hadde kontroll på ungen», dårlig oppdragelse og en veldig bortskjemt unge. Det var ikke vi, det var Tourettes!
Noen ganger hadde ikke Tourettes bare med seg diverse bevegelser og kremting, men også noen andre venner. Først adhd, men bare med små bokstaver, etter min mening.
Tourettes var ikke innom hele tiden, men kunne ta korte og lange pauser. Noen ganger så vi ikke noe til Tourettes på flere måneder.
Sommeren 2016 var rolig, selv om vi hadde en mistanke om at Tourettes var innom når vi sov, eller skulle sove, men ting gikk sin vante gang.
En morgen vi sto opp, på slutten av sommeren, kunne vi tydelig se og høre at vi hadde besøk igjen. I løpet av de påfølgende ukene følte vi oss invadert!
Ikke bare hadde Tourettes tatt med seg blinking med øynene, rulling med magen, gjeping men også hyggelige fraser som «Fuck you» og «Du stinker».
Kjære alle sammen! Når jeg ikke irettesetter mitt barn fordi han sier «Fuck you», så er det ikke fordi jeg er en dårlig mor, eller ikke bryr meg om god oppdragelse. Det er fordi han ikke kan noe for det. Det heter Tourettes. Husk det er mye vanskeligere for han, enn for deg som må se og høre på……. «Fuck you» Tourettes!!!
I tillegg hadde Tourettes tatt med seg en av sine største og hittil kraftigste venn Tvang. Tvang var ikke til å spøke med! Tvang oppfordret til at ting, mennesker og dyr bare MÅTTE sleikes på. Tvang mente også at det var viktig å slippe diverse elektroniske gjenstander i gulvet, for å se om de tålte det. Tvang mente også at det var viktig å teste grenser – hvor langt kan man gå ved en bakkekant før man triller over….? Tvang førte til at hva man ville gjøre ble innskrenket, og jeg er redd vi bare har sett begynnelsen på hvor stor makt Tvang kan utøve. Stort maktmisbruk kan man trygt slå fast! Tvang førte raskt til mange små og mange store tårer.
Hvorfor valgte Tourettes, adhd og tvang å komme innom akkurat oss?
Var det fordi de visste at vi hadde ressurser til å delta på mange møter og skrive utallige brev til kommunen, PPT, BUP, STATPED og Fylkesmannen? Var det fordi de visste at de ville finne forståelse? De trenger det! Mer enn mange andre!
Ja, min sønn har Tourettes og dens venner. Men ikke hele tiden, det kan fremdeles være både lange og korte pauser. Uansett så er han er først og fremst en fantastisk gutt, han er snill, omtenksom, glup, mye bedre enn meg i hoderegning, flink på skolen, glad i skolen, glad i sin familie, glad i sine katter, glad i sine venner, glad i å bade, glad i å klatre opp fjell, flink å bygge Lego, glad i å spille Super Mario, Angry Birds og Minecraft, har mye energi og har stor kapasitet. Den som prøver å ta noe av dette ifra han pga. at han har Tourettes, vil få med meg å gjøre, og det er ingen spøk!!!!
På toppen av vår verden 🙂
Dette er ikke et «mammablogginnlegg» der jeg utleverer stort og smått om mitt barn. Jeg har tenkt lenge på om jeg skal skrive dette. Tourettes lar seg ikke skjule, og da er det bedre at folk vet!
Snakk gjerne med deres barn om at ikke alle er like, snakk med dem om at noen ikke alltid kan noe for det de sier og gjør. Snakk med dem om at man ikke skal mobbe og plage andre. Vil du at dine barn skal bli gode mennesker, så må du være det selv! Du må være inkluderende å snakke pent om mennesker rundt deg!
Merknad i dag – 17.04.2020: Det opprinnelige innlegget inneholdt også en lydfil med hvordan tics høres ut. Jeg vil ikke publisere den igjen nå. Men jeg legger merke til slutten der det kommer: «Unnskyld, e det greit at æ roper?»…………………………………………………………………………………………….
Hjemmeskole, hjemmekontor og nå også overvåket hjemme av en korona-app??
I går installerte jeg og sånn ca. 600.000 andre smittesporingsappen fra Folkehelseinstituttet.
Registrerer at flere ikke vil ha denne appen pga. personvern og at dette er overvåking fra myndighetens side.
Det fikk meg til å tenke over hvordan en eventuell overvåkning av meg i disse dager ville kunne tatt seg ut:
Myndighetene som overvåker meg: Der er det bevegelse, det kan se ut som hun går fra senga til……… badet. Bevegelse igjen, kjøkkenet denne gangen. Bevegelse nå også til…. sofaen.
Repeter dette en god del ganger…….
Myndighetene som overvåker meg: Er det virkelig mulig å være så mye hjemme??
Tenker nok at de ville gitt opp ganske så fort….
Seriøst så er vel ikke-overvåket-skipet seilt lenge før denne smittesporingsappen kom. Bare å det å ha mobiltelefon medfører vel at hvis noen absolutt vil finne deg, så gjør de nok det!
Selvsagt kan du levere mobilen til nærmeste gjenvinningstasjon, og flytte til en ledig gamme på fjellet.
